Les endogirls, ces Wonderwomen !

  • Elle (pliée en deux de douleur) : « Pu… j’ai trop trop trop mal au ventre ».
  • Moi dans ma tête : non, mais quelle chochotte celle la… Un p’tit mal de règle et elle nous en fait tout un flan…

Voilà, le genre de situation que j’ai vécu des dizaines de fois avec des femmes de mon entourage (amie, soeur, cousine, nièce,…) Qu’est ce qu’elles ont ces nanas à se plaindre tout le temps, elles s’écoutent trop, elles veulent attirer l’attention, elles se cherchent des excuses pour ne pas aller bosser ?

Mais ça, c’était avant…  Avant le témoignage choc de Jessica (@sewingjess) sur instagram sur la maladie dont elle souffre : l’ENDOMETRIOSE.

J’en avais vaguement entendu parler ces dernières années. Quelques personnalités (notamment) contribuant tout doucement à faire parler de la maladie, mais j’avoue que j’avais écouté tout ça de loin, sans y prêter une grande attention. Et puis, il y a eu Jess et son témoignage… Et puis, il y a eu ce mouvement lancé avec Aurélie de Chez Machine. Et cet engouement auquel on ne s’attendait pas… enfin pas à ce point en tout cas… Un mois plus tard, le hashtag #50nuancedejaunecontrelendometriose a été repris plus de 1 500 fois sur instagram !

L’objectif était de faire parler de cette maladie, de la faire connaitre, que ça ne soit plus tabou… Faire en sorte aussi que des nanas comme moi qui ont la chance d’avoir des règles qui ne sont pas douloureuses, comprennent que celles qui se plaignent ont de vraies raisons de se plaindre… et qu’il est important de les écouter, de les soutenir,…

De mon côté, j’ai voulu en savoir plus sur cette maladie et sur le quotidien de ces femmes atteintes à différents degrés d’endométriose. Et j’ai donc demandé à quelques unes d’entre elles de nous raconter ce qu’elles vivaient.

La maladie et la recherche en France :

Avant de laisser la place aux « endogirls », et pour que vous compreniez bien ce qu’est la maladie, Cécile @madebycissou, chef de projet dans la recherche clinique, a proposé de nous éclairer sur quelques points. Je précise qu’elle n’est pas experte dans ce domaine médical en particulier mais qu’elle a été touchée par ces nombreux témoignages sur instagram et qu’elle a fait des recherches de son côté, qu’elle m’a proposé de partager ici.

Tout d’abord, une vidéo très bien faite pour comprendre ce qu’est l’endométriose : (source : Huffington post)https://www.youtube.com/watch?v=rt0Mc4DTeZU

Le délai de diagnostic est énorme : en moyenne 6 à 7 ans. C’est une maladie complexe, et il y a peu de spécialistes. L’infertilité étant un des symptômes, le diagnostic peut être fait seulement au moment d’un désir de grossesse. Les autres symptômes (en gros les douleurs) sont souvent négligés par les professionnels (et aussi parfois minimisées par les femmes elles-mêmes, bercées dès leurs premières règles par des phrases du type : « c’est normal d’avoir mal »), et pendant ce temps la maladie progresse…

1 femme sur 10. Cette fréquence semble sous estimée, à cause entre autres de ces problèmes de diagnostic, on se rapprocherait plutôt des 15 voire 20%. Il y aurait donc entre 2 à 4 millions de femmes touchées en France. A peu près autant de cas que le diabète de type 2 !

On ne sait pas guérir l’endométriose, et on n’en connait pas bien les causes. On peut seulement traiter les symptômes : par des médicaments (anti-douleurs, traitements hormonaux) et parfois, de la chirurgie pour enlever les lésions.

Coté professionnels de santé, ils commencent tout juste à s’organiser. Des centres experts au sein des hôpitaux, reconnus par les autorités de santé, apparaissent, ils proposent une prise en charge pluridisciplinaire des patients (comme le centre du CHU de Rouen, labellisé par l’Agence Régionale de Santé en 2016). Il y a d’autres centres spécialistes de l’endométriose dans d’autres villes. Voici une liste des professionnels de santé trouvée sur le site d’endomind : https://www.endomind.org/les-medecins-et-endomind (liste non exhaustive certainement). J’ai aussi identifié RESENDO, un réseau de professionnels ville-hôpital créé en 2015. https://www.resendo.fr/

Le collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français et la Haute Autorité de Santé ont récemment mis à jour les recommandations sur le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose.Communiqué ici : https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2820367/fr/endometriose-ameliorer-la-demarche-diagnostique-et-clarifier-les-modalites-de-traitements

Ces recommandations sont à destination des professionnels de santé, cela sert à faire une synthèse des avancés dans le domaine, pour informer/former les professionnels, harmoniser la prise en charge des patients sur l’ensemble du territoire.

Coté recherche, je me suis penchée sur les essais cliniques en cours :

  • 303 études références en tout au niveau international, 29 en France, dont 12 qui sont actuellement en cours de recrutement des participants.
  • A titre comparatif avec le diabète de type 2 : 6 392 études en tout, 327 en France, 39 en cours qui recrutent des participants (no comment les chiffres parlent tous seuls !)

 

LES ENDOGIRLS :

5 femmes entre 23 et 39 ans ont bien voulu me (nous) raconter leur histoire et leur quotidien avec cette maladie. Emilie (@Mapolloche), Ophélie (@opheliiiiiiie), Dorothée (@dorotheeninajude), Emma (@jum.ie) et Jessica (@sewingjess).

Je les remercie plus que chaleureusement, d’avoir accepté de se mettre à nue et de nous avoir dévoilé un bout de leur intimité. Je vous incite fortement à lire les témoignages de ces wonderwomen jusqu’au bout pour bien comprendre ce que cette maladie implique dans leur quotidien.

DOROTHEE @DOROTHEENINAJUDE :

Si je vous écris aujourd’hui c’est suite à l’initiative de Jess (@sewingjess) de faire connaître la maladie de l’endométriose.

Ce n’est pas forcément chose facile pour moi qui suis assez pudique sur ce sujet car avant cette initiative je n’en ai jamais vraiment parlé publiquement.

Même avec mon entourage je reste assez discrète pour ne pas les « embêter »…

Mais aujourd’hui c’est différent, je trouve que Jess a raison, il faut en parler pour que tout le monde sache, pour que les femmes qui ne savent pas apprennent et se diagnostiquent

seules s’il le faut. Aujourd’hui il faut que la médecine se bouge pour cette maladie qui touche énormément de femmes (je suis sure que c’est plus que 1 ou 2 sur 10 vu le nombre de femmes non diagnostiquées…).

Je m’appelle Dorothée, j’ai aujourd’hui 32 ans. J’ai été réglé à 12 ans et dès le début ce fut un vrai calvaire. A chaque période menstruelle j’étais pliée en deux et je me bourrais de cachets. Je ne comptais plus les passages à l’infirmerie, les journée à rester allongée dans mon canapé, blême…

Ma mère a aussi eu des règles douloureuses donc tout cela paraissait normal et je n’en parlais pas vraiment au médecin de ce fait. Je m’accommodais de cette douleur, je n’avais pas trop le choix.

A 16 ans, j’ai pris la pilule et mes douleurs se sont estompées. Enfin j’avais toujours mal mais c’était « supportable ».Jusqu’à l’âge de 22 ans ou les douleurs se sont amplifiées. A cela s’est rajouté beaucoup de spotting (pertes de sang) en dehors de mes périodes menstruelles et j’avais aussi mal au moment de l’ovulation.

J’ai donc décidé d’arrêter la pilule à 24 ans. Grosse erreur (ou pas), les douleurs sont devenues quasi omniprésentes. Je n’avais pas mal uniquement pendant mes règles mais une semaine avant les règles-une semaine de règles et une semaine à l’ovulation. Je n’étais donc « tranquille » qu’une semaine par mois.

Ces douleurs étaient terribles. A en vomir. A devenir blême d’un coup. A ne pas savoir comment se mettre, se positionner pour être soulagée. A prendre des cachets qui ne font pas effet. A prendre un bain chaud pendant des heures. A partir du travail d’une minute à l’autre sans « vraie » raison. Et bien oui t’as « juste » tes règles quoi. J’avais un mal de chien au ventre, aux ovaires, et cela s’est étendu au colon. Je ne pouvais plus aller à la selle sans avoir mal. J’avais le ventre d’une femme enceinte, hyper gonflé. Une horreur. Et c’est sans parler des pertes de sang complètement anarchiques.

C’est à ce moment là aussi que la couture a pris tout sons sens. En plus d’une échappatoire à la douleur j’avais la possibilité de pouvoir me coudre des vêtements adaptés en cas de crise car je ne pouvais plus fermer mes pantalons. Je ne supportais même plus le contact de quelque chose a peine serré sur mon ventre.

A ce moment là je n’étais toujours pas diagnostiquée. Et en discutant avec une amie elle me parle de l’endométriose… Cela tilte en moi. Je prends rendez-vous chez ma gynéco (qui était presque en retraite donc zéro formation sur l’endo) et j’insiste pour passer des examens poussés. Elle me prescrit un scanner et les résultats sont bons, je n’ai rien. Super !!! Super de quoi??? Je souffre le martyre!!! Madame la gynéco il va falloir me prescrire un autre examen…

Suite à mon insistance elle me prescrit un IRM que je fais rapidement. A la fin de l’examen la médecin vient me voir et me dit : « en effet nous avons vu des kystes d’endométriose et des lésions mais ce n’est pas grave vous allez pouvoir être opérée ».

Je m’effondre en larmes. Ma vie a basculé à ce moment. Je savais ce qu’était l’endométriose. Une maladie méconnue, sans traitement curatif. Qui était cette femme pour me dire que ce n’était pas grave? Putain mais pour qui elle s’est prise?

Au fond de moi je savais que c’était ça depuis longtemps mais je ne voulais pas me l’avouer. J’espérais. Et suite à cette annonce j’étais terrifiée. J’avais alors 25 ans. Et il a donc fallu 13 ans pour être diagnostiquée.

Rapidement je prends rdv avec un chirurgien qui me dit : « Madame, c’est la douleur notre curseur. Si vous ne la supportez plus je vous opère, sinon non. Les cicatrices peuvent créer d’autres adhérences par la suite et du coup favoriser l’endométriose ». Super!!! En gros il me propose soit une ménopause artificielle soit de faire un enfant……. Et de le faire dans les 2 ans qui suivent.

J’ai toujours horriblement mal. Mais miracle numéro 1, quelques mois plus tard, j’apprends que je suis enceinte ! Cette grossesse ne se passe pas sans douleurs. J’ai horriblement mal car j’ai un nodule sur le ligament de l’utérus et que mon ventre tire dessus. Je ne compte pas les aller retours chez ma gynéco et aux urgences pour cause de saignements. Et l’échographe qui me dit: « Vous avez de la chance Madame d’être enceinte. L’endométriose est un cancer bénin ». Merci Madame, ça me fait du bien ce que vous me dîtes…

Et Nina arrive le 8 février 2013. Le Bonheur. Comme quoi les filles, on peut tomber enceinte avec de l’endométriose, cela est un message d’espoir. Après un allaitement long qui a maintenu mes hormones naturelles au repos et la pose d’un stérilet hormonal les douleurs reviennent peu à peu. Elles sont moins fortes, plus diffuses et j’anticipe la prise de cachets pour que la douleur ne s’installe pas. J’essaie donc de vivre avec.

Je veux un deuxième enfant. Je ne suis alors plus sous hormone et toutes les douleurs et effets secondaires de cette maladie reviennent de plus belle. Bref c’est reparti. Et plusieurs mois plus tard, miracle numéro 2. Mon petit Jude naît le 17 octobre 2016. Je l’allaite là encore et je reprends ensuite des hormones.

Et oui il faut savoir qu’avec cette maladie nous devons être automatiquement sous hormones pour ne pas avoir de cycle menstruel naturel car cela favorise la propagation de la maladie. Mes hormones naturelles sont calmées.

Les grossesses sont un bon « traitement » contre l’endométriose car les cycles menstruels sont « suspendus » et les lésions internes sont en sommeil.

C’est bien le terme… En sommeil. J’ai de nouvelles crises. Pas comparables avec les anciennes pour le moment. Je reste sur mes gardes. Cette saloperie peut se réveiller à tout moment. J’essaie de faire du sport. J’en ai toujours fait. Même quand j’ai mal j’ai l’impression que ça me décrasse et que ça fait bouger mes organes à l’intérieur. J’essaie de « mieux » m’alimenter. Je mange très peu de lait de vache, moins de viande. Des fois je mange Vegan mais je ne sais pas si le soja est bon. J’essaie d’équilibrer et de varier comme je peux avec ce que je sais. Mais nous ne savons pas grand chose au final !

J’ai aussi beaucoup expérimenté les médecines douces : acupuncture, ostéopathie, magnétisme, et j’ai aussi fait une cure de plante chinoise (c’était dégoûtant soit dit en passant, une décoction très forte à avaler tous les jours).  Tout ceci a été un peu efficace. Un peu car il n’y a pas de remède miracle mais essayer de réduire les douleurs c’est déjà bien.

Les filles à qui ça arrive, il faut être bien entouré. Et ce n’est pas si évident car les gens croient que nous sommes des chochottes. Mais nous sommes écorchées vives de l’intérieur. Les douleurs sont terribles.

Les personnes qui ont des copines à qui ça arrive, bichonnez les, soutenez les. Je dis ça car cela fait tellement de bien d’être écoutée et comprise (soyons folles). Et puis j’ai moi aussi des amies atteintes autour de moi. Je pense à une amie très proches de moi qui est gravement atteinte et qui a subi une opération très lourde. C’est tellement dur de ne pas savoir comment faire pour l’aider. Je me sens tellement impuissante. Mais la soutenir et être là pour elle c’est le minimum que je puisse faire.

C’est un sujet assez tabou. Moi même je n’en parle pas beaucoup. Mais cette initiative lancée par Chez Machine et Jess est géniale. C’est la première fois que je trouve quelque chose de positif à cette maladie. Nous nous servons de nos passions communes (la couture, le tricot…) pour faire passer des messages.

Et puis parlons-en de la couture et du tricot tiens ! En plus d’être une vrai passion pour moi, cela permet de penser à autre chose et de focaliser son esprit ailleurs que sur la douleur et ça c’est super. Une sorte de thérapie quoi !

C’est en train de bouger, l’endométriose fait parler d’elle, les recherches ont démarré. Il faut que ça continue dans ce sens ! Trouver un moyen de traiter cette maladie plutôt que de la contenir ou de l’opérer ! Trouver une solution pour nos filles plus tard !

A partager sans modération.

Si vous êtes arrivées jusque là chapeau vous êtes au top ! Alors continuons à inonder les réseaux de jaune. Cousez, tricotez, faites ce que vous voulez mais en jaune! De la couleur du soleil qui nous donne un rayon d’espoir contre cette foutue maladie!

Bisous les endogirls, on est toutes des warriors et on l’aura cette saloperie. Bisous à tous les autres qui nous apportent du soutien au quotidien.

EMILIE @MA POLLOCHE :

Je vais avoir 39 ans en juin. J’ai été opérée d’endométriose en 2013.

A priori j’en ai toujours souffert. Des règles abondantes et très douloureuses dès les premières (je ne me souviens plus mon âge exacte, mais ça devait être vers 14 ans).

Le diagnostique n’avait jamais été encore posé chez moi avant 2012. Alors que les médecins auraient dû être alertés, en sachant que ma maman a souffert de cette maladie. Elle a même été obligée d’avoir une hystérectomie à 39 ans à cause de cette maladie… l’âge que je vais avoir cette année.

Après la naissance de mon deuxième enfant, j’ai voulu me faire poser un stérilet. Ça ne se passait pas très bien, et j’ai fini par l’expulser. Ma gyneco m’en a posé une deuxième : toujours autant de douleurs et de saignements, et en plus, l’apparition de gros kystes et l’expulsion de ce deuxième stérilet. Ça ne lui était jamais arrivé d’avoir une patiente qui en expulse deux de suite. Mais elle ne s’est pas posée la question de l’endométriose.

Elle m’a envoyé me faire enlever les kystes sous cœlioscopie. J’ai eu la chance de tomber sur un chirurgien fabuleux qui était sensibilisé à cette maladie, et qui a fait un super boulot. C’était bien de l’endométriose, et il y en avait pas mal…

A posteriori, je n’en reviens toujours pas d’avoir eu cette maladie si longtemps sans que le diagnostique soit posé plus tôt alors qu’il y avait des antécédents dans la famille, et que je présentais tous les signes.

Ben oui, on nous a toujours dit que les règles ça fait mal, et puis c’est quand même un peu tabou dans notre société. D’ailleurs, même moi, quand j’ai vu le post de Jess j’ai été très touchée, mais je ne me suis pas manifestée tout de suite.

En fait non, ce n’est pas normal d’avoir aussi mal. J’en suis parfois tombée dans les pommes de douleur. Je redoutais 10 jours par mois !

Aujourd’hui je suis obligée de prendre une pilule qui met les ovaires au repos. Mais quid du jour où elle ne me conviendra plus ? Parce que ça peut arriver… Et encore, je m’estime très chanceuse, car j’ai eu deux enfants sans problème, ce qui est très loin d’être le cas de toutes les endogirls.

Merci de participer à faire connaître cette maladie qui vraiment pourrit la vie, et dont on ne parle pas assez.

OPHELIE @OPHELIIIIIIIIE :

J’ai 39 ans, je suis infirmière de bloc opératoire.

Mon endométriose a été  enfin« découverte » en novembre 2009 suite à une fausse couche. Je précise enfin car j’ai souffert pendant de nombreuses années, consulté différents médecins, gynécologues, me suis rendue quelquefois aux urgences tant les douleurs étaient terribles. Ça a commencé dès mes premières règles à l’âge de 13 ans et demi. Je manquais l’école et le sport tellement j’avais mal. Ce qui m’a valu d’être sous pilule dès l’âge de 16 ans. Plus tard, rien ne s’est amélioré puisque je faisais des malaises vagaux sur la douleur pendant les règles. J’ai entendu mes collègues dire que j’étais une petite nature, hypochondriaque, voire hystérique (on peut peut être penser qu’ils n’avaient pas complètement tort vu que mes soucis venaient bien de mon utérus). Du côté des médecins, pas plus de compassion: « Madame vous ovulez » (interne en gynécologie me faisant une échographie pour essayer de comprendre une telle douleur, il s’est avéré ensuite que c’était un endométriome sur l’ovaire gauche). Ma propre gynécologue m’a expliqué que j’étais trop stressée et que j’avais une colopathie fonctionnelle (en fait j’avais une atteinte digestive). Bref, après plusieurs années d’errance douloureuse et d’automédication, de mise de côté du sport, de douleurs devenues quotidiennes, il a fallu que je fasse une fausse couche pour qu’enfin je réalise que je n’étais pas une petite nature mais que j’avais une endométriose stade 4 à forme agressive (d’après le compte rendu d’anatomopathologie).

Le diagnostic a été posé par une interne de gynécologie, et j’ai ensuite eu la chance de pouvoir consulter un gynécologue spécialiste de l’endométriose dans le CHU ou je travaille (Pr Horace Roman). J’ai été opérée en juin 2010 après avoir eu une ménopause artificielle de plusieurs mois (je passerai sur les effets indésirables sur le poids, l’humeur etc): verdict sans appel, atteinte très sévère, j’en avais partout : ovaires, utérus, rectum, uretères, diaphragme, adhérences multiples etc. J’ai échappé de justesse à la stomie. (ndlr : abouchement de l’intestin à la peau, au niveau du ventre, permettant l’évacuation des selles dans une poche de recueil).

L’intervention a été bénéfique mais je suis tout de même passée par une période de dépression : on venait de m’annoncer que j’étais malade, qu’avoir un enfant serait très compliqué vu l’état de mes ovaires, pas impossible mais presque. A 31 ans déjà, le monde s’écroule. J’ai laissé passer quelques mois avant d’entreprendre une PMA. J’ai la chance d’avoir un conjoint au top qui m’a accompagné dans tout ça parce que psychologiquement c’est dur, mais aussi physiquement douloureux : j’avais encore des lésions d’endométriose au niveau de l’utérus (adénomyose) mais aucun geste n’a pu être fait en raison de mon désir de grossesse. Les traitements de FIV stimulent les hormones et aggravent l’endométriose. La 1ère FIV a été un échec. Je n’avais que 2 embryons. Un seul a survécu mais ça n’a pas pris. Après ça, je voulais tout arrêter, ne me sentant pas là force de supporter un autre échec mais mon conjoint m’a motivée pour tenter une dernière fois et il a eu raison puisque j’ai une fille de 5 ans et demi aujourd’hui. Mon chirurgien m’a avoué ensuite que c’est un petit miracle.

Il y a 3 ans j’ai pris la décision de me faire retirer l’utérus en raison de douleurs quotidiennes sévères et handicapantes et surtout la peur de la récidive grave. Je ne regrette en rien car à ce jour je vais beaucoup mieux même si j’ai encore des douleurs thoraciques chaque mois (j’ai encore mes ovaires).

Voilà pour mon témoignage. Si ça peut faire avancer les choses….

EMMA @JUMIE :

Hello, Je m’appelle Emma, j’ai 23 ans et dans la vie je suis couturière – tailleur homme. J’aime la musique, le cinéma, la lingerie, le modélisme, Paris, les luttes égalitaristes et le Roller Derby (entres autres). Sinon je suis aussi endométriosique et tout de suite ça casse l’ambiance.

Mon histoire :

J’ai commencé à avoir mes premiers symptômes il y a environ 4 ans, à l’âge de 19 ans. J’étais en couple et j’ai eu petit à petit des douleurs de plus en plus importantes pendants les rapports. Je prenais la pilule à l’époque, et j’avais envie d’arrêter et de passer à un truc plus naturel (le stérilet au cuivre). Je pensais que ces douleurs étaient peut être liées à la pilule. Je ne me suis pas posée plus de questions que ça. Après tout, on connaît les effets indésirables que peut avoir la pilule sur nos corps, notre libido blablabla. Avant d’arrêter la pilule je suis allée voir ma gynéco pour lui en parler, elle n’a pas réfléchi très longtemps : si j’avais mal, c’était clairement pas la pilule mais bien dans ma tête. Il fallait que je me détende. (bien madame, merci, au revoir!) –

On est en janvier 2015, et je passe au stérilet au cuivre, j’arrête la pilule après 4 ans et demi de prise, je suis trop heureuse ! Seulement voilà, ça ne s’est pas passé aussi bien que prévu. Lorsque je me suis fait poser le stérilet on m’avait prévenu, les 2-3 premiers cycles ont tendance à être plus douloureux et plus abondants. Soit, sauf que là, c’était pas juste les 2-3 premiers cycles. A partir du moment ou j’ai arrêté la pilule j’ai cru mourir à chaque cycle, chaque mois était pire que le précédent, j’avais mal pendant les règles, avant les règles, après les règles, bref tout le temps. S’ajoute à ça 13 257 autres symptômes, douleurs dans le bas du dos, douleurs dans le haut des cuisses, aux niveaux des intestins, douleurs pour aller aux toilettes, fatigue excessive, et toujours ces putains de douleurs pendants les rapports. Nice, je ne sais pas ce que mon corps me fait, mais c’est clairement de la merde là.

1 ans plus tard, presque jour pour jour, en janvier 2016 je craque et je supplie un nouveau gynéco de me le retirer au plus vite. Durant cette année passée à souffrir puissance infinie, j’ai pu me renseigner sur l’endo, et petit à petit je me suis dit que peut être moi aussi. Mais seulement peut-être… Parce qu’en vrai, ce qu’il se passe c’est que j’en ai marre de payer 75 boules des gynécos qui me répètent que c’est dans ma tête. Je commence à les croire, à me taire, et à m’auto-rabaisser en me disant que c’est moi qui m’inflige tout ça…

Été 2017, je n’en peux plus. Je n’ai plus mon stérilet et pourtant c’est toujours la même merde. Ça fait 2 ans et demi que j’ai arrêté la pilule, plus de 3 ans que je souffre et on n’avance pas. Novembre 2017, on s’énerve un peu. J’ai la chance de connaître une sage-femme qui me prescrit la pilule en continu et une ordonnance pour aller faire une échographie pelvienne. Elle me conseille également le lieu où aller la faire. Je me sens écoutée, soutenue, épaulée.

J’ai donc repris la pilule, (à mon grand regret) et en continu pour éviter d’avoir mes règles (mon amie sage-femme m’a dit «si t’as moins mal avec la pilule, y’a pas beaucoup de doutes, c’est de l’endo»). J’ai pris la pilule et la j’ai un peu re-découvert la vie quoi. Ouais, genre, rien que ça. Au même moment je fais l’écho et on découvre des adhérences aux niveaux des ovaires. Je souffre d’Endométriose. C’est dit, c’est posé, c’est genre officiel, c’est une médecin qui l’a dit, c’est pas dans ma tête, je suis bien atteinte d’une maladie. Mamamiaaaa, le soulagement!

Après ça, rdv pris avec une gynéco trouvée sur Gyn’and’co → https://gynandco.wordpress.com/ (petite merveille d’internet que je conseille à toutes !). Nous sommes en janvier 2018, le rdv s’est super bien passé, elle a été merveilleuse et avant même que je lui en parle, elle a regardé l’écho et m’a dit «oui, vous souffrez d’endométriose». Putain le bonheur, j’ai pas à me justifier ! Je lui raconte mon parcours et mes symptômes, elle me dit que j’ai des symptômes «évidents et clairs» et qu’il faudrait faire une IRM pelvienne pour mieux voir les endroits touchés. Le rdv est pris, affaire à suivre…

Aujourd’hui : et comme tous les jours depuis maintenant 4 ans, j’ai mal. J’ai mal au niveau de l’utérus et au niveau de l’ovaire droit. J’ai mal tout le temps. C’est un peu difficile à imaginer pour des personnes qui n’en souffrent pas mais j’ai l’impression d’avoir une bombe prête à exploser. J’ai l’impression que tout est sous pression à l’intérieur et je suis épuisée. Physiquement évidement, mais aussi psychologiquement.

Physiquement ça se traduit par des petites choses du quotidien, aller aux entraînement de derby est un effort sur-humain pour moi, rester debout dans le métro c’est compliqué, j’ai souvent les jambes qui tremblent ou des nausées. J’ai des crises, des sortes de pics de douleurs qui me surprennent peu importe l’heure et le jour. Ça dure 5 secondes comme ça peut durer 2h. Je dors énormément, en moyenne 11 heures par nuit, et j’ai parfois des gros coup de fatigue où je passe ma journée entière au lit à somnoler. Et puis inversement parfois j’ai tellement mal que je n’arrive pas a dormir.

Psychologiquement, je suis épuisée qu’on me prenne pour une flemmarde quand je dis que je préfère rester chez moi, épuisée qu’on sous estime mes douleurs parce que «ça va hein toutes les femmes on leur règles n’en rajoute pas», épuisée de faire face a des médecins incompétents, qui n’écoutent pas, et ne pense qu’a l’argent. Je suis épuisée de devoir me justifier parce que c’est pas une «vraie» maladie selon beaucoup de personne. J’en ai marre car c’est une maladie qui touche tout un tas de tabous : les règles, la sexualité et l’intimité de la femme. Et même dans les groupes privés d’endogirls, les filles sont gênées de parler de certaines choses, considérant que c’est honteux d’avoir ça. Alors si on pouvait arrêter de faire passer nos douleurs pour des «faux» symptômes, des trucs légers et drôles, ou à l’inverse honteux et humiliant ça serait sympa. Vraiment. Enfin, et parce qu’il va falloir s’arrêter un moment, je suis épuisée de devoir expliquer a chaque fois ce que c’est alors que cette maladie a été découverte en 1860…

Heureusement, je suis bien entourée et je suis aussi très reconnaissante de tout l’amour que mes proches m’apportent et tout le courage qu’ils me donnent. Je suis aussi très admirative de toutes ces femmes qui on une endométriose profonde, qui doivent passer sous des traitements bien plus lourds que moi et subir de multiples opérations. Pour qui chaque jour est une épreuve complexe et difficile et qui pourtant luttent et résistent à cette merde tous les jours. Les meufs, mes endosisters, vous avez mon respect, mon courage et mon amour éternel !

Demain : 

– J’aimerais qu’on sensibilise les jeunes filles dès le collège et tout le corps enseignant et médical, qu’on leur explique que ça n’est pas normal de souffrir au point de vomir, de tomber dans les pommes, de ne pas réussir à sortir de son lit. Que l’Endométriose ça existe.

– J’aimerais que lorsqu’un gouvernement pense à autoriser les femmes à prendre un jour de congé pendant leur règles, tout le monde l’accepte et le comprenne parce que non en fait on veut pas un jour de congé pour être en vacances, on veut un jour de congé parce que de toute façon on peut rien faire d’autre que de rester au lit à pleurer de douleur.

– J’aimerais que les recherches avancent et que des solutions soient trouvées (ouais on y croit).

– J’aimerais que l’on s’écoute plus entre nous, lorsqu’un amie, une sœur, une fille, une cousine dit qu’elle a mal… Elle a mal. Elle ne fait pas semblant, elle n’invente pas, elle n’est pas «frigide», ni flemmarde, mais peut-être qu’elle souffre, elle aussi d’endométriose… Comme 1 femme sur 10.

J’aimerais tout un tas d’autres trucs mais en vrai ça partirait dans un grand n’importe quoi alors pour conclure ce joli pavé, déballage de vie… J’ai beaucoup de chance. J’ai été élevée dans la positivité avec ma mère qui me répétait sans cesse de trouver le positif dans n’importe qu’elle situation. Mon positif à moi c’est que je ne vais pas en mourir et ça, c’est plutôt cool 🙂 J’ai conscience de n’être qu’au début de mon combat. Je ne sais pas trop où je vais et j’ai peur. Mais maintenant qu’on en parle, ça va déjà mieux.

Merci infiniment, Emma – Jümie

JESSICA @SEWINGJESS :

Je suis atteinte d’endométriose depuis plus de 15 ans. Il ne s’agit pas de règles douloureuses, c’est bien plus que ça. Ma vie entière est douloureuse, et pourtant je n’ai presque jamais mes règles.

L’endomètre, c’est la muqueuse intra-utérine qui se gorge de sang avant les règles. Sur ton tampon, ta serviette, ou ta cup, tu retrouves donc des morceaux de ce FDP d’endomètre. L’endométriose, c’est en quelque sorte de l’endomètre « toujours vivant » qui remonte dans le corps au lieu de s’évacuer par le vagin pendant les règles. Il se ballade, se pose sur certains organes, et décide d’y planter sa tante genre « tiens je me sens pas mal ici, c’est l’endroit idéal pour inviter des potes et faire un barbec’ » L’endomètre reste donc sur tes intestins, tes reins, ta vessie, ton uretère, tes ovaires… Chez certaines, il va même sur les poumons cet enfoiré !  Puis il continue de vivre sa vie, tranquille, il te colonise, et tu le sens passer, car il te fait des blessures. En plus, il décide parfois de coller tes organes entre eux, de manière définitive. Ba oui, t’as de l’endomètre à gauche, de l’endomètre à droite, et là les gars se disent : « tiens si on vivait ensemble ? ok, rapprochons-nous, faisons une colloc’ ! ».

La plupart de mes organes dans mon ventre sont plein de lésions, d’adhérences, de petits kystes, de cicatrices. Bah oui, tu es littéralement attaquée à l’intérieur, donc ça fait des blessures et des cicatrices. Le tissu cicatriciel abîme bien évidemment tes organes qui perdent en souplesse. Par exemple, mon intestin est aujourd’hui complètement collé à mon utérus, et ne se décollera jamais. La seule façon de les décoller est de couper, mais j’en parlerai plus tard. Du coup, je digère mal, j’ai mal en allant aux toilettes, j’ai mal dans le bas du dos… Bref, j’ai tout ce que tu peux avoir quand ton intestin est abimé et ne peut plus bouger. J’ai aussi les reins, la vessie et l’uretère touchés. Donc faire pipi peut être douloureux. Mon ovaire droit se rappelle à moi au quotidien, j’ai l’impression d’avoir 24h sur 24 un oursin de 8 kg dans le bas ventre. Je suis habituée, je supporte. En fait non, on ne s’habitue jamais. Mon cul de sac de Douglas a disparu, et mes ligaments utérosacrés sont aussi attaqués. Bien sûr, tout ça tire mon utérus vers un endroit où il ne doit pas être, une grosse rétroversion quoi.

Je dis toujours que je n’ai pas trop mal, même à ma gynéco, car j’espère qu’un jour on me dira que mon esprit a gagné sur mon endomètre, et que ma maladie a disparu par la force de mon esprit. A chaque rdv médical, je demande si mon intestin est décollé, c’est systématique, et à chaque fois on me répond que ça n’arrivera pas. En plus, à peine ma gynéco m’examine qu’elle voit immédiatement, à l’œil nu, une grosse lésion, vaginale (je te laisse imaginer les problèmes que cela amène) toute bleue, qui restera là toute ma vie. Et à chaque fois j’espère qu’à la prochaine auscultation (ou occultation, moi c’est ce que je fais, j’occulte ! lol) elle ne la verra plus. En vain…

Rassure-toi, toutes les endométrioses ne sont pas aussi horribles que celle-ci, parfois tu as seulement un kyste sur un ovaire, mais peu importe ton stade, il faut surveiller ! Pour d’autres, c’est pire, j’ai beaucoup de chance : cette maladie peut attaquer tes poumons, ton cerveau, il y a même un cas d’endomètre dans l’œil (canal lacrymal je crois) !

Voici ce que me propose la médecine aujourd’hui : une espèce de ménopause chimique, des hormones en continu, qui me privent de règles. Bah oui, parce que quand j’ai mes règles, mon endomètre saigne, peu importe où il est !!!!! Donc j’ai mes règles partout sur mes organes ! Un vrai épisode de Kill bill dans mon ventre, kill bide quoi. Ce traitement, je le prends depuis des années, je peux compter sur les doigts le nombre de fois où j’ai eu mes règles (je m’en souviens bien tellement c’était horrible) Il y a aussi des moments où je saigne pendant 6 mois, je suis incapable de dire s’il s’agit de règles. Les effets secondaires sont très lourds sur la peau, les os, la vue, les cheveux, l’humeur. Mais le pire, ce qui me rend complètement dingue, ce sont les migraines. J’ai fini aux urgences pour avoir de la morphine en intraveineuse tellement ces maux de têtes me donnent envie de mourir. Ensuite, si jamais je suis en danger, ou si je veux des enfants, ou si je ne supporte plus la vie avec les douleurs, alors on peut m’opérer : on va me couper un morceau d’intestin, me couper un morceau d’utérus, mais comme en cicatrisant, ils risquent de ne faire plus qu’un organe en fusionnant, on va me détourner mon intestin et je vais avoir une magnifique poche à caca sur le ventre (je la ferai en wax évidemment), pendant trois mois. Quand mon utérus aura décidé de cicatriser, on va me remettre l’intestin en place. J’aurai de magnifiques cicatrices, car on va m’ouvrir le bide, genre 25 cm. Et puis la poche à caca, faut bien la fixer, donc j’aurai aussi une belle cicatrice toute ronde. Tu comprends bien que je préfère avoir mal, plutôt que de vivre ça !

Et là tu te dis, mais pourquoi la médecine, en 2018, ne propose-t-elle pas mieux ? Surtout que ça fait près de 200 ans que cette maladie a été découverte. Et bien figure-toi que cette maladie n’est pas une maladie d’homme, donc les femmes peuvent souffrir, on s’en tape !!!! Par contre, comme dit Imany, ça fait belle lurette qu’on a inventé des choses comme le viagra, pour faire plaisir aux mecs, mais toi femme souffre et ferme ta gueule. Cette maladie a tué Marylin Monroe, mais on préfère nous dire qu’elle était un peu folle, toxico et alcoolo. Non, elle souffrait le martyre, elle était suivi pour endométriose, s’est faite opérer, et la seule chose qui l’aidait à supporter les douleurs c’était les médocs et l’alcool, et c’est ce qui l’a tué. L’état des recherches est minable, et nous on reste comme ça, à choisir entre être mutilée, ou souffrir, et souvent c’est les deux car l’opération ne permet pas de guérir, elle donne juste un peu de répit, parfois…

Parlons un peu des médecins : vaste sujet… J’ai eu de la chance, j’ai été diagnostiquée au bout de 5 ans de souffrance, c’est bien mieux que la moyenne qui est à 7 ans. Tu te rends compte ????? On m’a tout de suite supprimé les règles, en me disant que j’avais des kystes sur les ovaires. Pendant 10 ans, je continuais d’avoir mal, parfois j’arrêtais mon traitement car je sentais que ça n’allait pas, là mes règles me ravageaient, on me « changeait de marque » d’hormones, on modifiait le dosage, … Et personne n’a pensé à regarder mes autres organes, et pendant ce temps, le mal me grignotait, tranquillement. Donc aucun des gynécos que j’ai rencontré, qui savaient que j’avais de l’endométriose, n’a pensé à regarder autre chose que mes ovaires, malgré les descriptions de mes douleurs. C’est hallucinant !!!!! Alloooooooo les gynécos ?! Vous ne savez pas que l’endométriose ce n’est pas une maladie des ovaires ? bref… J’ai enfin trouvé une gynéco exceptionnelle, 15 ans après le début du calvaire. Ma nouvelle gygy a dédié sa vie à l’endométriose et est vraiment professionnelle, elle m’a sauvé. J’ai toujours pensé que j’étais trop sensible, trop chochotte, c’est ce que les autres me renvoyaient. Lorsque ma gynéco m’a fait faire une IRM, et que les résultats sont tombés, j’étais dévastée, en colère, mais aussi très heureuse : j’étais tout le contraire d’une chochotte, je suis une guerrière de ouf, une killeuse. A chaque fois que je me plaignais, c’était vraiment quand j’étais à bout, et pourtant on me disait que je me plaignais tout le temps. Personne ne connaissait l’état de mon corps, moi y compris, mais personne ne me prenait au sérieux.

Qui peut vivre ces douleurs au quotidien ?! Moi, je peux, et je vais le faire toute ma vie. Les endogirls, vous êtes exceptionnelles, et ce que vous faites, juste vivre, c’est déjà héroïque. Jamais je ne dirais qu’une femme est une chochotte, si tu as mal, je te crois.

 

Voilà cet article un peu spécial est terminé. Encore un énorme merci aux endogirls d’avoir accepté de parler et de se raconter.

Pour finir, voici une liste des associations : https://www.endomind.org/associations-endometriose Elles sont un relais très important pour informer, soutenir les malades, trouver un spécialiste, militer auprès des pouvoirs publics, et participer au financement de projets de recherche.

Le mois de sensibilisation à l’endométriose est terminé, mais ce n’est pas une raison pour arrêter de parler de cette maladie. Il me semble (de mon petit oeil de femme non malade) que les choses commencent à bouger doucement… A nous de continuer à parler de cette maladie pour que la recherche avance et que nos amies, nos soeurs, nos cousines, nos nièces, nos filles n’aient pas à subir toutes ces souffrances.

Et surtout comme elles le disent toutes si justement : ECOUTONS NOUS LES UNES LES AUTRES !

Et une dernière vidéo pour la route, au cas où vous n’auriez pas bien compris le message !!!

 

11 Commentaires

  1. Hélène
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  2. Madebycelinette

    Merci!! Merci de cet article et merci à toutes les endogorls de leur témoignage. Je ne suis pas atteinte mais plusieurs de mes copines le sont. Elles ont mal et elles ont peur de ne pas pouvoir avoir d’enfants. Elles en ont marre qu’on ne les prenne pas au sérieux. Alors merci d’expliquer à des personnes comme moi qui n’ont jamais ressenti ce genre de douleur ce que ca représente d’avoir cette maladie. Et je pense à ma fille… Promis jamais je ne lui dirais que c’est normal d’avoir mal… Des milliers de bisous les guerrières!

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  3. Céline

    Je suis tellement touchée par ces commentaires…les mots me manquent…vous êtes extraordinaires !!

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  4. Mélanie

    Merci pour cet article.
    Il ouvre les yeux, j’ai pris conscience de plein de chose.
    Je suis en attente de mes résultats d’IRM pour verifier si je suis atteinte d’endometriose. Toutes les actions qui ont été menées dernièrement m’ont permis de connaître la maladie. Les explications sont bien plus approfondies que celle de ma gynéco.
    Je vous remercie du fond du corps et vous soutien.
    Je suis entrain de réfléchir à quel modèle je pourrais coudre en jaune pour soutenir la maladie et la faire connaître.

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  5. Fanny

    Je précise que parmi les 8 etudes cliniques qui recrutent ce n’est pas des traitements contre d’endometriose elle-meme mais surtout des etudes autour de celle ci (recherche de marqueurs de la maladie, effet sur la qualité des ovocytes, nouvelles lethodes anti douleur….) donc il ne faut rien lâcher!

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    1. Basile et Léon (Auteur de l'article)

      Merci beaucoup Fanny pour cette précision !

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  6. Pingback: Épisode 4 : Du jaune contre l’endométriose – Auguste & Septembre

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  8. Couture en coulisse

    Bravo Marie pour ce bel article !!!! Très éclairant … Bel hommage à toutes ces femmes qui souffrent en silence !!!

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  9. CaroAB

    Merci pour cet article !!! effectivement trés éclairant car pour la première fois j’ai compris ce qu’est cette terrible maladie. Je l’ai même fait lire à mon mari qui a été trés touché également.
    Il faut continuer d’informer les gens c’est comme ça que les choses avanceront.

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